El ‘efecto Rumpelstiltskin’ o por qué solo el hecho de recibir un diagnóstico ya puede ser terapéutico | Salud y bienestar

Hay un cuento de los hermanos Grimm de nombre enrevesado, Rumpelstiltskin, que narra cómo una joven promete entregar su primogénito a una especie de duende cruel a cambio de que este le otorgue la habilidad de hilar paja para convertirla en oro. Cuando el hombrecillo va a cobrar la deuda, ella pide clemencia y él le ofrece una salida: si adivina cómo se llama, estarán en paz y el niño podrá quedarse con ella. La joven lo intenta una y otra vez, repasa todos los nombres conocidos, pero no lo adivina. Hasta que un sirviente llega con un extraño mote, Rumpelstiltskin. Ella lo pronuncia, acierta y se libera de cumplir el trato. El problema se resuelve.Esta historia ha inspirado el nombre de un peculiar fenómeno médico que un par de investigadores se han propuesto explorar en un artículo publicado en una revista científica editada por el Real Colegio de Psiquiatría del Reino Unido: los autores llaman efecto Rumpelstiltskin, precisamente, al potencial beneficio que tiene poner nombre y apellidos a un problema de salud. Según los investigadores, el hecho de aportar un diagnóstico clínico puede generar, ya por sí solo, alivio, validación y empoderamiento. Más informaciónDicen los autores que se trata de un fenómeno médico “sorprendente, desatendido y desconocido”. Pero aunque está poco estudiado, no es ajeno a la comunidad médica, defienden. De hecho, citan, una revisión científica ya reveló en 2021 que las etiquetas diagnósticas brindaban a las personas sentimientos positivos y terapéuticos. “Estas etiquetas ayudaron a eliminar la incertidumbre, facilitar la comunicación y mejorar la autocomprensión. Además, los diagnósticos con frecuencia propiciaron conexiones sociales beneficiosas a través de mentoría y grupos de apoyo”, recuerdan los autores.En la misma línea, otro análisis que examinaba cómo los diagnósticos psiquiátricos afectaban a los jóvenes, concluyó que la autoridad científica que acompaña a una etiqueta diagnóstica “validaba la autenticidad de las dificultades de los jóvenes y las replanteaba como afecciones médicas legítimas”. Y esta validación se traducía en una reducción de la autoculpa y una mayor aceptación social. Para ahondar en los potenciales mecanismos que explican este efecto del diagnóstico mismo, los autores recurren a un ejemplo que usa la filósofa Miranda Fricker con la depresión posparto para ilustrar “cómo el acto de nombrar un fenómeno puede servir como un momento transformador de comprensión”. La científica recoge en un libro la anécdota de una mujer que, hasta que no descubrió que existía una etiqueta médica para la depresión posparto, no identificó lo que le había ocurrido. Y solo ahí, cuando puso nombre y apellidos a lo que le experimentó, dejo de autoculparse y de pensar que lo que había vivido era “una deficiencia personal” suya. “La falta de un concepto reconocido para la depresión posparto creó [lo que Fricker llama] una ‘oscuridad hermenéutica’, una brecha en la comprensión colectiva que privó a las personas de la capacidad de comprender plenamente sus experiencias”, apuntan los autores.Comprender el sufrimientoEn su artículo, anotan que un diagnóstico no es solo una etiqueta médica, sino “una herramienta social para hacer comprensible un sufrimiento”. Es decir, que sentirse comprendido por uno mismo y por los demás es beneficioso psicológicamente y eso podría contribuir al efecto Rumpelstiltskin, según los autores. Además, abundan, el hecho de poner nombre y apellidos a lo que les ocurre también conecta a los pacientes con comunidades de apoyo de personas que enfrentan situaciones similares. “Estas comunidades fomentan un fuerte sentido de identidad compartida, que puede aliviar el estigma y empoderar a los miembros mediante la participación en objetivos de defensa compartidos, como se observa en el movimiento de la neurodiversidad”, ejemplifican.Y en la misma línea, agregan, el acto del diagnóstico también suele ser un preludio a la atención y al tratamiento médico. Por lo que el efecto Rumpelstiltskin puede explicarse por esa asociación aprendida del paciente entre dar nombre y contexto médico a un problema de salud y la promesa de alivio que puede traer eso consigo: “Cuando un paciente recibe un diagnóstico, este le ofrece esperanza y tranquilidad. La asociación puede continuar incluso en situaciones en las que se realiza un diagnóstico, pero no se busca tratamiento o no hay ninguno disponible”, proponen los autoresCarmen Moreno, vocal de la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental, ve “lógico” que el hecho mismo de un diagnóstico tenga un impacto en los pacientes. Para empezar, por la obviedad de que cuando una persona entra en la consulta es porque tienen algún problema y busca respuesta. “Cuando uno tiene mucho malestar y no es capaz de entenderlo, el nivel de incertidumbre es muy importante. Y el hecho de sentirse comprendido, de sentir que lo que te pasa es algo real, te da cierta competencia de validación externa y respecto a ti mismo”, expone.De alguna manera, prosiguen también los autores, el diagnóstico alivia la incertidumbre porque introduce una etiqueta “en torno a la cual se puede construir una narrativa”. Esto es, una historia que explique su sufrimiento y lo haga entendible.La experiencia clínica de Encarna Guillén, jefa del área de Genética del hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD) y experta en enfermedades raras, atestigua el potencial terapéutico de dar un diagnóstico: “La percepción empírica es de un efecto positivo mayoritario. En enfermedades raras, el diagnóstico suele ser un alivio muy manifiesto para los pacientes y su familia”. Incluso, a pesar de no poder darle herramientas terapéuticas. “Vienen de un escenario de oscuridad y ya solo la posibilidad de unirte a un colectivo en la misma situación o de mirar a una vía molecular en la que se esté investigando, les arroja un grado de esperanza”.La médica, que es también directora estratégica del proyecto Únicas SJD y presidenta de la Sociedad Española de Genética Humana, recuerda que en enfermedades raras, la media de diagnóstico suele ser de cuatro a seis años e incluso hay personas que fallecen por el camino sin poner nombre a su afección. “Las personas que han atravesado un desierto, una odisea diagnóstica, expresarán alivio porque eran dependientes de la falta de un nombre”, dice. En el plano clínico, pero también laboral y social: “Si no hay un nombre, alguien puede pensar que es inventado por la persona”.Moreno matiza, en cualquier caso, que igual que cada paciente es un mundo y un problema de salud no siempre encaja a la perfección en una etiqueta diagnóstica, también “es único cómo cada uno percibe e incorpora el hecho de estar enfermo”. Uno puede vivir un diagnóstico como un alivio, pero otro, como una losa.La cara dañina de la etiquetaEn este sentido, los propios autores de la revisión admiten que los beneficios anticipatorios del diagnóstico no se dan siempre, siendo “una fuente de vergüenza” a largo plazo. “Para algunos pacientes, un diagnóstico puede evocar miedo o estigma, especialmente si la afección es crónica, poco comprendida o socialmente marginada. En otros casos, el impacto terapéutico inicial puede disminuir si los beneficios previstos, como un tratamiento eficaz o el apoyo social, no se materializan”. “Resulta especialmente preocupante cuando los pacientes internalizan la idea de que su diagnóstico identifica una deficiencia crónica e intrínseca, lo que puede impedir la autonomía y convertir el diagnóstico en una profecía autocumplida. Por ejemplo, un diagnóstico de trastorno de ansiedad podría llevar a una persona a desarrollar más conductas de evitación, creyendo erróneamente que se sentirá abrumada. Esta evitación crea un círculo vicioso de ansiedad persistente”, apuntan. En el campo de la psiquiatría, por ejemplo, las categorías diagnósticas llevan “una compleja herencia cultural”, dicen. Moreno asegura que el impacto del diagnóstico es complejo y depende de muchas variables. De hecho, en psiquiatría, especialmente, hay también una corriente que plantea si dar un diagnóstico en la infancia puede condicionar el futuro de ese menor. La psiquiatra rechaza esta opción: “Hay un estudio de 2022 en Finlandia que miraba cómo evolucionaban los niños y adolescentes que habían ido a centros de salud mental. Y lo que vieron es que aquellos que acudieron a estos centros y tuvieron un diagnóstico, en la edad adulta tuvieron el mismo riesgo de problemas de salud mental graves que los que no tuvieron un diagnóstico. Es decir, no dar un diagnóstico no los protegía de tener un trastorno mental grave de adulto”.La psiquiatra defiende que, al dar un diagnóstico, hay que individualizar cada caso y observar a la persona que tienen delante: “El cómo lo hagamos, en función de a quién es el paciente, es parte de nuestro trabajo. El cómo se comunica es un proceso, un acto médico en sí mismo. Lo que hay que trasladar también es que el hecho de que te den un diagnóstico no es una losa. No es el fin del mundo”.