Un deseo cumplido para que los niños enfermos no dejen de soñar: “La magia existe” | Sociedad

Uriel Morales tiene 11 años y una enfermedad rara para la que todavía no existe cura, la distrofia de Duchenne, que afecta a uno de cada 5.000 niños, casi todos varones. De forma progresiva, paraliza los más de 600 músculos del cuerpo. El último en detenerse, el corazón, alrededor de la treintena. Desde la silla de ruedas escucha a su madre, Marisa Parra, contar su historia, de la que es consciente. Pero hay algo que mantiene su ilusión a flote: el fútbol. Seguidor acérrimo del Real Madrid y del Leganés, siempre soñó con conocer a sus ídolos en persona. Tras la muerte de sus abuelos y el aumento de las secuelas, cuando se quedó a las puertas de entrar en un ensayo clínico, Parra contactó con la Fundación Pequeño Deseo para levantarle el ánimo. “Fue el mejor día de mi vida”, dice el pequeño. Todavía se le pone una sonrisa de oreja a oreja al contar que pensó que iba en coche a una terapia nueva con sus padres cuando llegó a Valdebebas, la ciudad deportiva del Real Madrid. “Vi a Luka Modrić venir hacia mí, después a Ancelotti, abracé a Camavinga, felicité a Brahim por un golazo y Bellingham me firmó la camiseta. Estuve con casi todos, fueron muy majos”, cuenta todavía emocionado.“Conocer a un ídolo puede llegar a activar la sensación de que las metas sí se cumplen y cuando un niño enfermo cree en eso está confiando también en su capacidad de seguir adelante”, explica Cristina Pozo, psicóloga infantil y directora de proyectos de la Fundación Pequeño Deseo, que brinda apoyo emocional en forma de ilusión a los menores con diagnósticos graves.Ahora la entidad celebra su 25 aniversario con más de 7.300 anhelos satisfechos a niños y adolescentes para ayudarles a afrontar mejor su diagnóstico. Un estudio de la ONG, presentado junto al Colegio de Psicólogos de Madrid y la Universidad Complutense, revela que los sueños cumplidos permanecen en el recuerdo, sirviendo de palanca tiempo después y aumentando el espíritu de lucha de los más pequeños hasta un 81%. Los datos reflejan que vivir esta experiencia mejora su calidad de vida y la de su familia porque amortigua las emociones negativas. “Me di cuenta de que la magia existe”, expresa Morales mientras su madre lo mira emocionada. Fue diagnosticado a los 21 meses de vida, cuando no conseguía caminar solo. “Ahí empezó nuestro arsenal de médicos y hospitales”, cuenta Parra, de 42 años.Las revisiones con un equipo médico multidisplicinar son constantes ante la ausencia de cura. “Uri está atravesando un mal momento, se ha roto la cadera y toma mucha medicación para controlar el dolor”, explica la mujer mientras enseña las obras de la reforma de su casa, imprescindibles para adaptar el hogar a las necesidades del menor. “El diagnóstico es demoledor y las ayudas públicas, escasas. Él es un niño, pero se da cuenta de todo lo que ha perdido por el camino. Sabe que su padre y yo estamos luchando en la asociación Duchenne Parent Project España para encontrar una cura”, expresa Parra antes de reconocer que ella es una persona diferente a la que era hace nueve años.“Yo tenía mi trabajo, un piso recién comprado, un bebé. Y de repente la vida me da un bofetón y me dicen que seguramente sobreviva a mi niño, es muy duro”, confiesa. Siente rabia cuando vive una odisea para pedir un taxi adaptado o Morales acude a un concierto y le asignan, tras mil gestiones, un sitio para personas con movilidad reducida en las que solo puede estar acompañado de un adulto. Ella y su marido se ven obligados a turnarse para disfrutar de una experiencia con su hijo. “Cuando aparece la Fundación Pequeño Deseo en tu vida con todas las facilidades del mundo no das crédito. ¿Cómo dos personas del sur de Madrid, normales y corrientes, él conductor de autobuses y yo dependienta sin trabajo al tener que cuidar, íbamos a lograr hacerle un regalo así?”, se pregunta emocionada. Conoció la ONG a través de las redes sociales y no dudó en escribirles: “Nos centramos en que no tengan dolor y en llevarlos a terapia todos los días, pero se nos olvida que son niños queriendo hacer cosas de niños”. Cada vez que Morales vuelve a contar esta experiencia y a revivirla le da un chute de energía. La fundación se financia mayoritariamente a través de donaciones de entidades privadas y cuotas de socios. El resto de los ingresos provienen de la venta de productos solidarios.La segunda parte de la sorpresa fue la participación del pequeño en el programa de radio Carrusel Deportivo para comentar un partido de fútbol. “Siempre quise ser arquitecto, pero desde entonces creo que prefiero ser periodista deportivo”, dice el niño. Cumplió su sueño hace un año y lo sigue teniendo muy presente: “Es algo inolvidable, mis amigos del cole flipan cada vez que se lo cuento”.Ídolos y viajes, los deseos más solicitadosLa fundación revela que el mayor sueño de los niños y adolescentes enfermos suele ser conocer a sus ídolos, siendo gran parte de ellos deportistas de élite o cantantes. Los jugadores del Real Madrid están entre los favoritos, aunque a nivel individual el más deseado es Lionel Messi, que ha visitado a 109 menores.Los viajes también son muy demandados, siendo los destinos con parques de atracciones los preferidos. “Necesitan escapar de la rutina hospitalaria y del dolor para recuperar emociones positivas como la risa, la sorpresa y la libertad en entornos donde vuelven a ser niños y la enfermedad se pone en pausa”, explica la psicóloga.Algunos, en menor medida, desean tener algo material como una tableta o un ordenador. “Responden a necesidades profundas de volver a conectar con el colegio, con los amigos y con su vida previa. Son una ventana al mundo exterior“, detalla Pozo.Sin embargo, Guzmán Fernández, leonés de 6 años, quiso volar en helicóptero y lo consiguió en febrero. Convivió casi toda su vida con el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, una enfermedad rara que impide a su cuerpo generar defensas a largo plazo. Por ello, sufría infecciones de forma recurrente.No fue diagnosticado hasta 2023. Necesitaba un trasplante de médula ósea para curarse. Gracias a la donante, su hermana pequeña de dos años, pudo realizar este procedimiento médico el pasado 25 de septiembre. El proceso requirió la mudanza de toda la familia desde León a Barcelona, donde todavía necesitan vivir para continuar con los protocolos médicos establecidos.Guzmán Fernández antes de subirse al helicóptero con sus padres, en febrero de 2025 en Sabadell (Barcelona).No hubiera sido posible el traslado sin la ayuda de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña, que les cedió un hogar, dado que sus padres tuvieron que dejar de trabajar. El pequeño estuvo meses ingresado y 60 días aislado, sin poder recibir visitas. Además, perdió casi toda la visión, “puede que a raíz de los tratamientos”, según cuenta su madre Carlota Díaz-Caneja, de 32 años.La única vez que lloró en este proceso fue porque su habitación estaba situada en frente del helipuerto del hospital y escuchaba las avionetas aterrizar, pero no podía verlas. Por ello, Díaz-Caneja pidió a la Fundación Pequeño Deseo que le ayudasen a subirlo a un helicóptero. “A las dos semanas de cumplir este sueño pudo regresar de vacaciones a León, en marzo, porque se encontraba mucho mejor física y anímicamente. Para él fue un subidón estar entre las nubes”, expresa la madre.La psicóloga de la fundación insiste en que los niños también sienten tristeza y preocupación, aunque la población tienda a pensar que no es así. Por ello, califica de transformadora la labor de su entidad. “Activa la resiliencia infantil, los llena de fuerza para responder mejor a los tratamientos. Detectamos que tienen más confianza en las terapias y menos ansiedad”, explica. Cuando un diagnóstico infantil grave entra en un hogar arrasa con todos los miembros de la familia, asegura Parra, revitalizada tras ver cumplido el deseo de su hijo: “Es nuestra forma de decirle ‘tu enfermedad te quita muchas cosas, pero te da otras, aunque la vida se ponga difícil, siempre sale el sol por algún lado”.